Wat vinden onze clienten?
“De dagbesteding heeft een positieve impact op mijn leven.”
Interview met de heer Peij (client bij Sanare) en zijn dochter
Diagnose Parkinson
“Sinds een jaar of 4 is bekend dat ik Parkinson heb. Mijn reis begon kort na mijn pensionering, toen ik een herseninfarct en meerdere TIA's kreeg. Op dat moment werd de diagnose Parkinson nog niet gesteld, maar ik had last van overmatige vermoeidheid en mijn looppatroon veranderde. In die begintijd realiseerde ik me al dat er iets niet in de haak was, hoewel mensen in mijn omgeving met Parkinson beweerden dat deze ziekte wel te doorstaan was. Maar ik weet nu wel beter. De afgelopen twee jaar is de diagnose Parkinson duidelijk geworden.”
Zijn dochter vult aan dat ze zich het moment van het herseninfarct niet goed kan herinneren. Haar vader bracht destijds een nacht in het ziekenhuis door, maar hij herstelde snel, dus ze maakten zich er niet al te veel zorgen over.
“Voordat ik ziek werd was mijn leven leuker dan nu.”
“Voor mijn ziekte leidde ik een actiever leven. Ik regelde alles voor mijn gezin. Kookte regelmatig en ik was erg betrokken bij mijn werk. Maar nu heeft Parkinson mijn leven overgenomen, en ik word er elke dag mee geconfronteerd. Terwijl ik voorheen graag schreef, kan ik dat nu niet meer.” Zijn dochter vertelt dat ze allemaal kleine briefjes en grappige verhaaltjes van de hand van haar vader heeft.
“Ook het onderhouden van sociale contacten en het nemen van initiatief vormen nu grote uitdagingen. Ik voel me in de steek gelaten door mijn lichaam, en dat heeft me somberder gemaakt. Waar ik vroeger problemen met een optimistische houding benaderde met de gedachte ‘we gaan er weer tegenaan’, denk ik nu eerder ‘voor zo lang als het duurt.’ ”
Weinig bekend over hoe je kunt helpen
Zijn dochter doet vrijwilligerswerk op de dagbesteding en heeft gemerkt dat ze nu pas echt begrijpt wat niet-aangeboren hersenletsel met mensen kan doen. Ze realiseert zich dat veel mensen het niet eens opmerken, omdat de effecten onzichtbaar kunnen zijn. Er is weinig bekend over hoe we mensen met NAH kunnen helpen.
Impact op het gezin
Het effect van Parkinson is niet beperkt tot degene die het heeft. Het heeft invloed op het hele gezin. Zijn dochter vindt het verdrietig, maar haar vader blijft haar vader, ondanks zijn beperkingen, en dat zal nooit veranderen. Het heeft hen echter ook dichter bij elkaar gebracht. Er zijn intensere gesprekken, delen vaak herinneringen en genieten van kostbare momenten samen.
Hoe ziet het leven er nu uit?
“Vroeger was ik de vrolijke Frans. Nu wordt mijn dagelijks leven beïnvloed door Parkinson. De zorgen over mijn kinderen en kleinkinderen blijven bestaan, maar mijn verminderde kracht en toenemende afhankelijkheid maken me nog bezorgder. Zelfs wanneer ik ergens naartoe moet, kan de gedachte eraan me dagen van tevoren al zorgen baren.”
Dagbesteding
Gelukkig is er ook een positieve noot in mijn verhaal. De dagbesteding heeft een positieve impact op mijn leven. Mijn auto, fiets en brommer zijn van mij afgenomen. Ik was altijd graag onderweg, bijvoorbeeld om bij mijn dochter langs te gaan voor een kopje koffie. De activiteiten bij de dagbesteding, zoals samen wandelen, zijn voor mij van onschatbare waarde. Hoewel ik niet graag van huis ga, hebben deskundigen mij aangeraden om dit wel te doen. Het is goed voor mijn hersenen om actief te blijven, zeggen ze. En eerlijk is eerlijk, als ik er eenmaal ben, geniet ik van de woordspelletjes en het contact met andere deelnemers.”
De begeleiding van de activiteitenbegeleider en de ambulante begeleiding van de dagbesteding betekent veel voor het gezin. Ze kunnen professioneel omgaan met crisissituaties en vormen de schakel die ons verbindt en rust brengt. “Ik voel me begrepen door de begeleider; zij doet haar uiterste best om mij te begrijpen en ervoor te zorgen dat ik een leuke dag heb."
“We blijven vechten, ongeacht de uitdagingen die op ons pad komen.”
“Een uitspraak die vaak voorbij komt is "Rust kan je redden!". Dat geldt niet alleen voor mij, maar voor iedereen die te maken heeft met hersenletsel of andere uitdagingen. Het belang van rust en begrip kan niet genoeg worden benadrukt. Het heeft ons geholpen om met de gevolgen van Parkinson om te gaan en dichter bij elkaar te komen. We blijven vechten, ongeacht de uitdagingen die op ons pad komen.”
“Sanare heeft me geholpen om weer contact te maken met mijn creatieve kant”
Interview met Irma Rietveld, client bij Sanare
Leven en Overleven met Hersenletsel
Lees het opmerkelijke verhaal van Irma Rietveld, over haar voortdurende strijd en veerkracht na het ervaren van een herseninfarct.
Mijn leven vóór Hersenletsel
“Voordat mijn leven voorgoed veranderde, leidde ik een buitengewoon druk leven. Ik ben getrouwd en heb een dochter. Ik werkte in totaal 20 uur per week, verdeeld over drie verschillende banen en vrijwilligerswerk. Ik was werkzaam in een kledingzaak, hielp bij het opzetten van een webwinkel, deed de financiële controle voor een klein garagebedrijf, gaf Mandala tekenlessen en was vrijwilliger bij de bibliotheek. Daarnaast was ik lid van het bestuur voor beeldende kunst in mijn woonplaats.”
Het Hersenletsel en het begin van de strijd
Zes jaar geleden (Irma was toen 51 jaar oud ) sloeg het noodlot toe, ze kreeg te maken met een herseninfarct. “Ik herinner me nog goed dat ik op een dag aan het strijken was en iets wilde zeggen tegen mijn man en dochter. In mijn hoofd klonk mijn stem, maar er kwamen geen woorden uit mijn mond. Mijn man herkende de symptomen dankzij een recent onderzoek dat hij had ondergaan, met het risico van trombose naar de hersenen. Hoewel ik relatief snel herstelde, wezen onderzoeken uit dat er inderdaad een infarct in mijn hersenen had plaatsgevonden. Het ziekenhuis gaf echter weinig begeleiding, geen informatie over hoe nu verder, en ik moest het doen zonder revalidatie.”
Zoeken naar antwoorden en begeleiding
“Na drie maanden thuis te zijn geweest, kampte ik nog steeds met ernstige vermoeidheid. Terugkeren naar het ziekenhuis onthulde dat mijn vermoeidheid te wijten was aan overprikkeling. Ik werd doorverwezen naar een ergotherapeut, maar daar bleef het bij. In de afgelopen jaren heb ik talloze bezoeken aan het ziekenhuis gebracht in mijn zoektocht naar antwoorden voor de vage klachten die ik ervoer, zoals problemen met zicht en andere lichamelijke reacties. Ik begon te begrijpen dat dit een levenslange zoektocht zou zijn.”
Op een gegeven moment kwam ze een advertentie tegen van het Breincafé van Sanare. Het Breincafé is een trefpunt voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH), hun partners, mantelzorgers, familieleden en vrienden. In een gezellige ontspannen sfeer worden wisselende onderwerpen besproken. Het accent ligt op contact, erkenning, herkenning en voorlichting. Het is een plek waar je niet steeds hoeft uit te leggen wat er aan de hand is. Hier herkent Irma zichzelf en voelt ze eindelijk begrip.
De gevolgen en veranderingen door hersenletsel
“Ik ervaar beperkingen, waaronder een beperkte concentratieboog, overgevoeligheid voor geluid en licht, het opvangen van emoties van anderen en wisselende gemoedstoestanden. Mijn persoonlijkheid en levensvisie zijn gelukkig onveranderd gebleven, maar er heeft wel een verschuiving plaatsgevonden in mijn spontaniteit en vrijheid. Daarnaast is het autorijden beperkt tot de regio, en vermijd ik lange afstanden. Ik heb echter een speciale koptelefoon met ruisonderdrukking, wat helpt.”
De impact op familie en omgeving
“Mijn familie, met mijn dochter in de examenklas, was geschokt door mijn herseninfarct. Ze waren bang dat ik zou sterven, en het beïnvloedde zelfs de studiekeuze van mijn dochter. De spontane leuke uitstapjes met mijn dochter kwamen tot stilstand, wat een grote teleurstelling was. Ook voor mijn man veranderde er veel. Hij moest zich aanpassen aan een nieuwe rol binnen het gezin.
De verbinding met leeftijdsgenoten is vervaagd, omdat ik niet meer kan deelnemen aan hun activiteiten. Ze begrijpen niet waarom ik niet meer mee kan doen, en de verbondenheid die ik vroeger voelde, is verdwenen.”
Levensveranderingen en terugkeer naar werk
“Mijn pogingen om terug te keren naar mijn vroegere leven werden bemoeilijkt door mijn beperkingen. Vrijwilligerswerk was niet meer mogelijk, vooral de tekenlessen die ik gaf. Ik probeerde me volledig te focussen op mijn baan als financieel controleur bij een garagebedrijf, maar ook daar stuitte ik uiteindelijk op beperkingen. Toen ik uiteindelijk thuis belandde, begon ik te beseffen dat mijn leven een andere richting nodig had.”
Nu het leven van Irma wat rustiger is geworden, heeft ze minder last van haar beperkingen, maar ze spelen nog steeds een rol. Zelfs eenvoudige taken, zoals de administratie doen, putten haar al na een uurtje uit. Ze probeert grip te houden op haar leven en wil zich niet te afhankelijk voelen.
Muziek en concerten zijn Irma’s passie, maar vereisen nu zorgvuldige planning. “Ik moet nadenken over welke concerten ik wil bijwonen, wat ik ervoor over heb en wat ik van het concert verwacht. Thuis kan ik alleen naar muziek luisteren als ik alleen ben, en zelfs dan is het tempo langzamer dan vroeger.”
Een nieuwe start samen met Sanare
Dankzij de hulp van Sanare vindt Irma steun en herontdekt ze haar creativiteit via de dagbesteding van Sanare. “Hoewel 'dagbesteding' misschien een wat ouderwetse term lijkt, is het veel meer dan dat”, zegt Irma. “De dagbesteding biedt me een prikkelarme omgeving, waarin ik mijzelf opnieuw leer kennen. In het begin was het spannend en vroeg ik me af wat ik daar deed. Sanare heeft me geholpen om weer contact te maken met mijn creatieve kant. In plaats van me uit te dagen om direct te presteren, hebben ze me rust en ruimte geboden, evenals de mogelijkheid om stap voor stap weer te creëren. Het mandala tekenen in bijzonder brachten me veel vreugde en gaven me een gevoel van voldoening. Het lukte me thuis niet om op te pakken. Ik ben dankbaar dat ik nu weer ideeën kan omzetten in doen.
NAH Jongerengroep
“Naast de creatieve aspecten van de dagbesteding, heb ik ook de waarde van de interactie met anderen ontdekt. Ik beschrijf de jongerengroep als een bron van begrip, herkenning en verbondenheid. Ik hoef niet veel te zeggen om begrepen te worden, en het delen van ervaringen met lotgenoten heeft me geholpen om te groeien en te leren.
Wat ook heel fijn is van deze groep, is de uitwisseling van informatie. We delen praktische tips en mogelijke behandelingen met elkaar, wat ik als een waardevolle aanvulling beschouw. Ik betreur het dat ik na mijn infarct weinig informatie vanuit het ziekenhuis heb gekregen, en de kennis en ondersteuning die ik nu bij Sanare vind, is heel waardevol.”
Een andere kijk op dagbesteding
“Dagbesteding is misschien een oubollige term, maar voor mij is het zoveel meer dan dat. Natuurlijk doen we spelletjes en koken we bijvoorbeeld met elkaar, maar het levert ook goede gesprekken op. Het biedt me (h)erkenning en bovenal verbondenheid. Het is een belangrijk ankerpunt in mijn week, dat structuur brengt in mijn leven. Hoewel het energie kost, weegt de voldoening van ergens bij te horen zwaarder. De dagbesteding geeft richting aan mijn leven en helpt me op te laden.”
Wat zou je graag aan anderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) willen meegeven?
“Ik benadruk vooral het belang van begrip, niet alleen van medemensen die NAH ervaren, maar ook van leeftijdsgenoten zonder hersenletsel. De gevolgen van hersenletsel kunnen enorm zijn. Het kan een leven, midden in het arbeidsproces, volledig veranderen. Er is zoveel dat je niet meer kunt doen, maar met de juiste ondersteuning kun je nog steeds groeien en nieuwe manieren vinden om te genieten van het leven.”
"Ik ben net onkruid, ik ga niet uit!"
Deze uitspraak past bij Irma. Het kenmerkt haar vastberadenheid om door te zetten, te groeien en te bloeien, zelfs in de nasleep van haar herseninfarct.